Projeto define diretrizes para saúde, assistência e inclusão dessas pessoas no estado

A Assembleia Legislativa do Paraná aprovou em primeiro turno o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, que estabelece diretrizes para políticas públicas de saúde, assistência e inclusão.

A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou em primeiro turno, na sessão plenária de 9 de junho de 2026, o projeto de lei 37/2026, da deputada Maria Victoria (PP), que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no estado. A proposta define princípios e diretrizes para orientar políticas públicas de saúde, assistência e inclusão social, considerando os desafios específicos enfrentados por pacientes e familiares, especialmente em relação ao diagnóstico e tratamento dessas condições.

Diretrizes e benefícios do Estatuto

O estatuto contempla 31 artigos que preveem o fortalecimento da rede estadual de atenção à saúde, a promoção do diagnóstico precoce, o acesso ampliado a medicamentos e terapias, e a oferta de assistência psicossocial às famílias. Também são previstas medidas para inclusão educacional e profissional, integração entre saúde, assistência social e direitos humanos, e garantia de direitos para mães, pais e responsáveis por pessoas com doenças raras.

O texto amplia a proteção às síndromes raras, reconhece a deficiência mediante avaliação biopsicossocial quando necessária e destaca a importância da transição do atendimento da infância para a idade adulta. Além disso, prevê medidas para segurança alimentar, assistência afetiva e proteção em situações de orfandade.

Participação e tramitação

Durante a sessão, a deputada Maria Victoria ressaltou o esforço coletivo que resultou no projeto, com contribuições de profissionais, especialistas, pacientes e familiares. Representantes de entidades como a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e a Casa Hunter acompanharam a aprovação nas galerias da Alep.

Outros temas da sessão

Além do Estatuto da Pessoa com Doença Rara, a sessão plenária tratou de outros projetos. Destacam-se a retirada da pauta do projeto que institui o Estatuto Paranaense da Pessoa com Síndrome de Down, a aprovação de regras para a classificação das folhas de tabaco, diretrizes para inovação logística no agronegócio por meio da inteligência artificial, e a inclusão de eventos culturais no calendário oficial do Paraná.

As iniciativas aprovadas seguem agora para sanção do governador Ratinho Junior (PSD).

Fonte: assembleia.pr.leg.br