Edith Lemay e Sébastien Pelletier documentam experiências únicas com seus filhos diagnosticados com retinite pigmentosa

Família decide viajar pelo mundo para criar memórias visuais antes que os filhos fiquem cegos devido a uma doença rara.

Quando três dos quatro filhos de Edith Lemay e Sébastien Pelletier, residentes de Quebec, no Canadá, foram diagnosticados com retinite pigmentosa, uma condição que causa a perda progressiva da visão, o casal decidiu mudar completamente sua rotina. Em março de 2022, a família iniciou uma jornada que duraria mais de um ano, com o objetivo de mostrar ao mundo as belezas e experiências únicas que seus filhos poderiam vivenciar enquanto ainda tinham a visão.

A retinite pigmentosa é uma doença hereditária rara que afeta a retina e, com o tempo, pode levar à cegueira. Dos quatro filhos do casal, Mia (15), Colin (11) e Laurent (9) herdaram a condição; apenas Léo (13) não foi afetado. “Nosso objetivo é que as crianças tenham lembranças positivas”, comentou Lemay em entrevista ao Global News. O foco é que elas aproveitem ao máximo suas capacidades antes que a visão se torne um desafio maior.

Durante a viagem, a família visitou vários países, incluindo Namíbia, Egito, Turquia, Mongólia e Indonésia. Eles vivenciaram experiências como safáris e trilhas no Himalaia, sempre incentivando a curiosidade e a exploração. “Se você deixa que encontrem seus próprios limites, sempre se surpreende com o quanto elas são capazes”, afirmou Lemay em uma de suas entrevistas.

Documentário retrata a jornada da família

A trajetória da família Lemay-Pelletier foi transformada em um documentário intitulado “Blink”, produzido pela National Geographic e lançado em outubro de 2024. O filme captura os momentos mais emocionantes da viagem e como o casal decidiu transformar o diagnóstico dos filhos em um projeto de vida significativo. Inicialmente, eles pensaram que o filme seria apenas uma lembrança para a família, mas acabou ganhando reconhecimento em festivais internacionais e elogios da crítica.

Edith Lemay também lançou um livro chamado “O mundo enche seus olhos” (tradução livre de “Plein leurs yeux”) onde compartilha as experiências e o impacto emocional da viagem. A obra reflete a jornada de aceitação e a busca por criar um legado de memórias para seus filhos.

A importância de compartilhar experiências

Além do documentário e do livro, o casal começou a participar de eventos sobre doenças raras e inclusão de pessoas com deficiência visual. O intuito é inspirar outras famílias a encontrar valor nas experiências, mesmo em situações adversas. “Queremos que os pais percebam que, por pior que a situação pareça, sempre existe algo de bom nela”, enfatizou Lemay.

Três anos após o início de sua jornada, a família continua ativa nas redes sociais, compartilhando suas rotinas e aprendizados. “Gostamos de dizer que prosperamos no caos. Essas lembranças ficarão para sempre”, concluiu Sébastien Pelletier, destacando a importância de celebrar cada momento vivido juntos.

Fonte: noticias.uol.com.br

Fonte: Três dos quatro filhos de Edith Lemay e Sébastien Pelletier sofrem com doença que causa perda progressiva da visão