Uma condição que exige cuidados extremos e afeta rotina diária

A norte-americana Emily Richardson, de 36 anos, sofre de uma condição rara que a obriga a evitar completamente a exposição ao sol, vivendo como uma vampira.

A norte-americana Emily Richardson, de 36 anos, moradora do estado do Tennessee (EUA), vive há anos com uma condição que a obriga a evitar completamente o sol. Qualquer exposição, mesmo que por poucos segundos, provoca queimaduras de terceiro grau e bolhas em sua pele, situação que ela descreve como “viver como uma vampira”.
“Todos os dias da minha vida eu tenho que agir como uma vampira, porque o sol pode realmente me matar. Isso controla tudo o que faço. A cada segundo, preciso estar atenta à posição do sol”, contou Emily.

Sintomas e diagnóstico

Os primeiros sintomas surgiram quando ela tinha 16 anos, após um episódio de inchaço e coceira no rosto por causa do sol. Com o passar dos anos, as reações se intensificaram, especialmente em 2021, depois que ela enfrentou uma Covid longa. Em 2023, Emily foi internada pela primeira vez após uma reação alérgica causada por medicamentos e agravada pela exposição solar. Desde então, passou por outras três internações, uma delas após apenas 30 segundos sob o sol. “Se eu me expuser por pouco tempo, surgem pequenas lesões e úlceras dentro da minha boca. Trinta segundos seriam suficientes para me levar ao hospital”, relatou.
Somente em 2024, ela recebeu o diagnóstico de Síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), uma condição rara e grave que afeta a pele e as mucosas. A doença costuma ser desencadeada por reações a medicamentos e começa com sintomas parecidos com os da gripe, seguidos por erupções dolorosas, bolhas e descamação da pele. O tratamento envolve a suspensão do remédio causador, controle da dor e cuidados intensivos com as feridas, um processo que pode levar semanas ou até meses.

Impacto na vida cotidiana

No caso de Emily, os médicos acreditam que a síndrome também tenha sido provocada por uma hipersensibilidade aos raios ultravioleta (UV). “Minha pele queima de dentro para fora, incha e começa a liberar um líquido que escorre pelos poros, formando bolhas no rosto inteiro”, descreveu. Os especialistas suspeitam que Emily tenha nascido com uma doença autoimune, agravada após a infecção por Covid-19. “Os médicos acham que meu corpo já lutava contra algo, mas a Covid pode ter destruído o que restava do meu sistema imunológico”, disse.
Desde o diagnóstico, Emily não apresenta crises graves e acredita que seu organismo está se recuperando. No entanto, ela precisou abandonar a carreira de corretora de imóveis, profissão que exigia constante contato social. “Minha vida parou de repente. Eu era muito ativa e agora passo a maior parte do tempo isolada. Nunca imaginei que seria assim”, lamentou.

Adaptações e cuidados

Hoje, ela quase não sai de casa. Quando é inevitável, usa roupas especiais com proteção UV, além de luvas, capuz e máscara. Até mesmo as roupas são inspecionadas com cuidado, ela verifica se seus gatos não causaram rasgos que possam permitir a passagem da luz solar.

Notícia feita com informações do portal: tnonline.uol.com.br