Evento reforça políticas públicas e conscientização sobre doenças raras no Paraná
Curitiba promove caminhada e ações informativas para conscientizar sobre o Dia Mundial das Doenças Raras.
Confira a programação completa da mobilização em Curitiba
28 de fevereiro / em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP): concentração a partir das 8h30
Caminhada: percurso até a Praça Osório
- Tenda da Saúde: divulgação de informações sobre o SIDORA, sistema online para doenças raras
O papel do Dia Mundial das Doenças Raras na conscientização pública
A mobilização realizada em Curitiba no Dia Mundial das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, destacou a importância de ampliar a visibilidade e o conhecimento sobre essas condições que afetam milhões de pessoas. O secretário estadual da Saúde, Beto Preto, enfatizou que o Paraná investe em uma política pública estruturada para o diagnóstico precoce e o acompanhamento contínuo dos pacientes, reforçando o compromisso com o cuidado integral.
SIDORA: inovação no monitoramento das doenças raras no Paraná
O sistema SIDORA, pioneiro no Brasil, foi lançado em 2023 e já cadastrou mais de 600 pessoas diagnosticadas com diversas doenças raras, incluindo Atrofia Muscular Espinhal, Síndrome do X Frágil e Mucopolissacaridoses. A plataforma facilita o acesso rápido a informações essenciais por meio de uma carteirinha com QR-Code, proporcionando maior segurança em situações de emergência e otimizando o atendimento médico.
Legislação e políticas públicas que fortalecem o cuidado com doenças raras
A Lei Estadual nº 21.240, sancionada em setembro de 2022, tornou obrigatória a notificação de casos suspeitos e confirmados dessas doenças no Sistema Único de Saúde do Paraná. Essa medida aprimora o monitoramento epidemiológico e possibilita o planejamento eficiente de ações e recursos para atender essa população específica, estimada em cerca de 13 milhões de brasileiros conforme o IBGE.
Recursos educacionais e apoio da comunidade para ampliar conhecimento
A Secretaria de Estado da Saúde, com o apoio da Escola de Saúde Pública do Paraná, disponibiliza conteúdos audiovisuais que abordam diferentes doenças raras, seus desafios e possibilidades. Estes materiais contribuem para a capacitação profissional e o suporte à comunidade, fortalecendo o trabalho conjunto entre profissionais de saúde, associações e sociedade civil.
A mobilização em Curitiba demonstra o avanço do Paraná no reconhecimento e atendimento das doenças raras, combinando ações de mobilização social, inovação tecnológica e políticas públicas eficazes para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Fonte: www.parana.pr.gov.br
Fonte: SESA
